7. Mai 2022
Lokstedt

Die unerkannte Krankheit

Der lange Leidensweg einer Lokstedterin mit ME/CFS

Susanne Kostorz (52) will die Hoffnung nicht aufgeben Foto: privat

LOKSTEDT Susanne Kostorz leidet an Chronischem Fatigue-Syndrom. Etwa 250.000 Menschen bundesweit sind von der schweren neuroimmunologischen Erkrankung betroffen. Eine Diagnose ist oft schwierig. Die Krankheit gilt nach heutigem Wissensstand als nicht heilbar. Susanne Kostorz wünscht sich mehr Aufklärung.

„Die Strecke von meiner Wohnung in der Sottorfallee zum Siemersplatz wurde für mich zu einer Tagestour“, erinnert sich Susanne Kostorz (52), die nach einer Routine-OP im Jahr 2019 nur noch an Krücken gehen konnte. Die verunglückte OP war ein Höhepunkt auf einem langen Leidensweg, der vor 20 Jahren begann und sie erfolglos zu unzähligen Ärzten führte. Ausgerechnet das Corona-Virus mit dem Long-Covid-Syndrom brachte der Lokstedterin nun Klarheit: Sie ist unter anderem an ME/CFS erkrankt, einer schweren neuroimmunologischen Multisystemerkrankung. Maximal zwei Stunden kann Susanne Kostorz derzeit etwas tun, bevor sie sich wieder ausruhen muss.

Für die engagierte Frau, die von 2014 bis zu ihrem Zusammenbruch nach der Routine-OP leidenschaftlich in der Flüchtlingshilfe aktiv war, ist das schwer auszuhalten: „Ich habe gern gearbeitet und gern geholfen. Es tut weh, das nicht mehr machen zu können.“ Phasenweise konnte sie nur im Bett liegen, nicht einmal lesen oder telefonieren waren möglich. Die konsultierten Mediziner, die zu keiner Diagnose kamen, schoben das Leid schließlich auf die Psyche. Bis ein Privatarzt schließlich ME/CFS erkannte: „Die Klarheit tat mir gut. Ich denke jetzt nicht mehr, dass ich mir alles nur einbilde und frage mich, warum haben die anderen so viel mehr Kraft?“

Mit Physio- und Ergotherapie, Meditation und Atemübungen kämpft sie nun für mehr Kraft: „Aber ich muss meine Grenzen anerkennen, darf nicht darüber hinaus“, sagt die Lokstedterin, die sich mehr Aufklärung über die schwere Krankheit wünscht. Am 12. Mai, dem Welttag der ME/CFS, wird sie wie viele weitere Betroffene Postkarten für die Forschung und Fortbildung von Medizinern an Gesundheitsminister Karl Lauterbach schicken.

Info
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die meist nach einem Infekt beginnt und oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung sowie starken Schmerzen führt. Weltweit sind etwa
17 Millionen Menschen betroffen. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS schätzt, dass durch Long Covid 100.000 neue Fälle
hinzukommen.

Weitere Infos aufwww.mecfs.de

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